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Crowdfunding en Marbella contra el Síndrome de Sanfilippo B

Crowdfunding en Marbella contra el Síndrome de Sanfilippo B

“Somos el Club Deportivo Ultra Trail Sierra Blanca, una organización sin ánimo de lucro dedicada a promover el amor por el deporte, la naturaleza y comprometidos también con acciones solidarias y de inclusión social.

Hoy, nos encontramos ante una necesidad especial y queremos invitarlos a ser parte de esta noble causa”, cuenta Francisco Viegas en una campaña que ha puesto en marcha en la plataforma GoFundMe con el fin de conseguir una silla ‘Joëlette Adventure’ para promover el montañismo inclusivo y para una asociación que investiga el Síndrome de Sanfilippo B que padece uno de sus integrantes

El club tiene el honor de contar con Aray, el valiente capitán, y sus amigos y amigas los cuales han participado en varias pruebas de montaña inclusivas, pero siempre han contado con otros clubes que les dejaban sus sillas especiales para hacer posibles las pruebas deportivas.

“Actualmente estamos siendo invitados a este tipo de eventos, pero ya no podemos disponer de esa silla que nos dejaban y no podemos asistir con nuestro capitán Aray. Para hacer esto posible, necesitamos una silla ‘Joëlette Adventure’, un tipo especial de silla de ruedas diseñada para terrenos montañosos. Esta silla permitirá a nuestros pequeños campeones experimentar la belleza, la naturaleza y el aire fresco de las montañas, una experiencia que toda persona merece vivir”, explica Viegas en la campaña.

“No queremos que nuestros pequeños campeones pierdan más carreras por falta de equipamiento adecuado. Por ello, recurrimos a su generosidad y espíritu colaborativo para recaudar fondos y adquirir una silla Joëlette Adventure. Cada contribución, grande o pequeña, nos acercará a nuestro objetivo de hacer las carreras más accesibles y disfrutables para Aray y sus amigos y amigas”, agrega el autor de la campaña.

Esta iniciativa logró su objetivo en tan solo 16 días. Así, pudieron recaudar 4.500 euros para comprar su primera silla. Sin embargo, desde la organización han decidido ampliar el objetivo total para que lo que se genere vaya destinado a la Asociación MPS España, una entidad sin ánimo de lucro que dedica sus esfuerzos a investigar las enfermedades lisosomales, incluyendo el Síndrome de Sanfilippo B, del cual Aray es afectado.

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