30 de Mayo, día internacional de esta enfermedad
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y con la que conviven más de 55.000 personas en España. Sin embargo, y aunque el 71% de la población andaluza dice haber oído hablar alguna vez de ella, 6 de cada 10 admite estar “poco” o “nada” informado sobre esta enfermedad.
Así lo constata la Encuesta “Conocimiento de la esclerosis múltiple: ¿Qué sabe la sociedad española sobre esta enfermedad?”, promovida por la compañía de ciencia y tecnología Merck con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y el apoyo técnico de GAD3. Los datos se dan a conocer con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo.
La encuesta, realizada a más de 2.500 españoles mayores de 18 años, muestra que a pesar de que el 86% de la población andaluza sí sabe que la EM se trata de una enfermedad crónica, persiste un desconocimiento generalizado. El 47% de los encuestados la considera una enfermedad rara, cuando en realidad no lo es: la esclerosis múltiple afecta a más de 13 personas por cada 10.000 habitantes, lo que la sitúa fuera de la categoría de enfermedad rara, definida como aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000. Además, el 60% afirma que la esperanza de vida de las personas con EM es muy baja.
En palabras del Dr. Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología en el Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid y en el Hospital Ruber Juan Bravo, “aunque la EM es una enfermedad desmielinizante y neurodegenerativa, actualmente la mayoría de los pacientes tienen una esperanza de vida cercana a la de una persona que no presenta la enfermedad, especialmente si se diagnostica de manera temprana y se trata con la terapia adecuada”.
Estos resultados ponen de relieve la necesidad de dar más visibilidad a la EM. “La concienciación es clave para facilitar un diagnóstico precoz, reducir el estigma y promover una mayor inclusión social de las personas con EM. Desde Merck, impulsamos diversos proyectos destinados, por un lado, a aumentar el conocimiento sobre sus síntomas, factores de riesgo e implicaciones, y, por otro, a acompañar a las personas que conviven con la enfermedad, pacientes y cuidadores. Podemos decir con orgullo que, más allá de nuestros 30 años de experiencia investigando la EM, somos pioneros en este tipo de iniciativas”, asegura Valeria Kyska, directora de Neurología e Inmunología de Merck en España.
Por otro lado, el 91% de los andaluces cree que la EM tiene un impacto “grave” o “muy grave” en la vida del paciente y 7 de cada 10 piensa que la mayoría de las personas que presentan esta enfermedad necesitará utilizar silla de ruedas para desplazarse. En la actualidad, aunque no existe una cura, los avances producidos en las últimas décadas han mejorado el pronóstico y reducido la progresión de la discapacidad asociada a la EM.
En este sentido, Manuel Rancés Jofre, miembro de la Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE y presidente de la Asociación de EM de Madrid, explica que “es fundamental romper con la idea de que la EM conlleva inevitablemente aislamiento y una discapacidad severa. En las asociaciones hacemos un acompañamiento desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, a la persona diagnosticada, pero también a su entorno, familiares y cuidadores. Aunque cada persona es única, afortunadamente el diagnóstico y los tratamientos disponibles hoy en día han mejorado el pronóstico de la enfermedad. Con el tratamiento y apoyo adecuado, la vida de las personas con EM puede ser plena en todos los ámbitos, personal, laboral, social, como es mi caso después de 25 años desde el diagnóstico”.
La eterna confusión: EM y ELA, ¿son lo mismo?
La población general sigue confundiendo la esclerosis múltiple (EM) con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dos enfermedades neurológicas muy distintas. Esta falta de conocimiento contribuye a la desinformación. Según la encuesta, en Andalucía, apenas el 14% de las personas identifica correctamente que EM y ELA no son lo mismo, y solo el 26% tiene claro que ambas enfermedades no comparten la misma esperanza de vida.
”Existe una gran confusión en la sociedad cuando hablamos de EM y ELA, enfermedades completamente diferentes. Si nos referimos a esperanza de vida, en la ELA es muy significativamente inferior debido al rápido avance de la enfermedad y es más frecuente en hombres, de inicio entre los 40-70 años. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que sólo afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal con una progresiva debilidad de la mayoría de los grupos musculares de forma continua, con una limitación en pocos años para todas las actividades de la vida cotidiana”, expone el Dr. Arroyo.
El diagnóstico más frecuente de esclerosis múltiple: mujer de 30 años
La EM es una enfermedad mayoritariamente femenina (afecta 3 veces más a las mujeres que a los hombres) y se detecta frecuentemente entre los 20-40 años.
Aunque es cierto que se suele diagnosticar en adultos jóvenes, la EM puede debutar a cualquier edad. Actualmente, gracias a un diagnóstico más preciso, a los nuevos tratamientos y a una mejor atención médica, la esperanza de vida ha aumentado y, por lo tanto, también lo ha hecho la prevalencia de personas en edades más avanzadas. De hecho, se prevé que, para 2031, el 65% de los pacientes en Europa tendrá más de 50 años.
En este sentido, la encuesta revela que el 78% de los encuestados en Andalucía sabe que la EM no solo afecta a la población joven, sin embargo, el 46% opina que la enfermedad se presenta en ambos sexos por igual.
«Aunque la imagen más habitual de la persona recién diagnosticada ha sido la de una mujer joven, la realidad de la EM es mucho más diversa. La EM no tiene una única cara. En la asociación lo vemos a diario. La EM no siempre se ve, no siempre se entiende, y no siempre da la cara en edades tempranas. Por eso, dar visibilidad a la diversidad de experiencias es fundamental para evitar que algunas personas puedan sentirse excluidas”, cuenta Manuel Rancés.
Más de 30 años investigando la EM
Esta encuesta se presenta en el marco de la campaña “Un ritmo imparable frente a la EM”, impulsada por Merck, con el aval de AEDEM-COCEMFE y EME España. Como parte de esta iniciativa, la compañía ha organizado junto a Cadena Dial el tercer concierto “ÚnicXs por la EM” (#DialConLaEM), que tendrá lugar el 29 de mayo, a las 20.00 h., en el Teatro Eslava de Madrid y contará con la actuación de artistas como Chenoa, Merche, Leire Martínez, Antonio José y Joaquina, entre otros.
Además, la compañía cuenta con una comunidad digital enfocada en la EM www.conlaem.es, donde ofrece información rigurosa, testimonios y un test sobre los factores que influyen en la enfermedad para dar a conocer cómo la edad, el sexo o las comorbilidades pueden condicionar el manejo de la EM.
