El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Cuando te diagnostican una enfermedad rara te sientes exactamente como si te despertaras en mitad del océano en medio de la noche, no sabes hacia dónde ir y la inseguridad te invade.
Este domingo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años. En España hay más de 3 millones de personas con Enfermedades Raras, muchas de ellas crónicas e incapacitantes. Todos deberíamos ser capaces de imaginar lo que puede implicar para la persona enferma esta situación, pero a veces nos olvidamos de lo que supone para los cuidadores, que observan impotentes el devenir de los acontecimientos.
Ver a tu hijo sufrir y no poder hacer nada para remediarlo es una de las peores experiencias para un padre.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
Esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento. 1476 tipos de enfermedades raras Actualmente y cómo se recoge desde la web oficial de FEDER, existen más de 1400 enfermedades raras. Estas son aquellas que han sido diagnosticadas entre los socios de la Federación Española de Enfermedades Raras
Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio. Así mismo, te invitamos a compartir tus experiencias en las redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.
