La Piel de Mariposa una enfermedad sin tratamientos garantizados en España

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Hoy, 7 de abril, se celebra el Día Mundial de la Salud, una jornada en la que se recuerda que todas las personas deberían poder acceder al máximo grado de salud posible.

En este marco, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA recalca las necesidades y, en muchas ocasiones dificultades, a las que las personas con la enfermedad rara de Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa (EB) tienen que hacer frente para acceder a sus tratamientos: materiales de cura, suplementos nutricionales, cremas protectoras y un servicio de enfermería a domicilio.

El Día Mundial de la Salud conmemora el nacimiento de la Organización Mundial de la Salud que nos recuerda que “es crucial que todas las personas puedan tener la atención sanitaria que necesiten, cuandoquiera que la necesiten”.  El desconocimiento sobre las enfermedades de baja prevalencia como la Piel de Mariposa, hace que las personas que las padecen se encuentren con dificultades que les impiden alcanzar su máximo grado de salud posible.

Con esta efeméride, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA recuerda como desde hace más de 15 años solicita que se garantice por “Ley” el acceso a los productos sanitarios y productos cosméticos para las personas afectadas, que por las características de la enfermedad que padecen, son imprescindibles para su tratamiento y tienen un coste difícilmente asumible por una familia. El acceso a estos productos debe estar garantizado, de forma gratuita, tanto a nivel autonómico como estatal.

A pesar de que este derecho fue reconocido por el Acuerdo de Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2015, la realidad es que muchas Comunidades Autónomas aún no contemplan mecanismos que aseguren el abastecimiento de los productos necesarios.

El material de cura es necesario diariamente en cantidades variables y con características específicas, no pudiendo ser sustituidos por otros materiales o materiales genéricos. Dichas características incluyen ser: no adhesivo, flexible, que ayuden en la gestión del dolor, que combatan la carga bacteriana y/o infección, y que favorezcan la cicatrización, entre otras.

Los suplementos nutricionales, técnicamente conocidos como productos dietéticos, suponen un aporte calórico que compensa el deterioro físico producido por la pérdida de nutrientes a través de las heridas. Dicho deterioro solo se puede compensar con suplementos nutricionales que optimizan la cicatrización de las heridas, la resistencia a la infección, el crecimiento, y la calidad de vida.

Entre los productos imprescindibles para el tratamiento, se encuentran las cremas hidratantes y protectoras, técnicamente conocidas como productos cosméticos, que contribuyen a prevenir o retrasar la aparición de nuevas heridas. Los geles especiales son también elementos esenciales en su tratamiento, ya que utilizar productos no adecuados pueden dañar aún más la piel.

Además, las personas con EB necesitan contar con cuidados de enfermería en el domicilio, ya que las heridas pueden ser complejas. A pesar de que la “Asistencia Sanitaria a demanda” en el “domicilio del enfermo, está recogida dentro de las prestaciones de Atención Primaria que se especifican en el Real Decreto 1030/2006 de 15 de septiembre, ésta no se produce en la mayoría de los casos para las personas con Piel de Mariposa y si se dispensa, no ofrece la calidad y garantía que debería.

Actualmente la Asociación es la única entidad que representa a las personas afectadas ante las instituciones públicas para asegurar el cumplimiento de sus derechos en materia de salud, porque tal y como dice la OMS, todas las personas deberían poder tener “la atención sanitaria que necesiten, cuando quiera que la necesiten”. Además, el conocido actor Antonio Velázquez, ha querido unirse al Día Mundial de la Salud “porque las personas con Piel de Mariposa conviven con heridas abiertas cada día”. De esta forma se convierte en uno de los embajadores que actúan como grandes altavoces que sensibilizan sobre la causa.