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viernes, marzo 5, 2021

46.646€, una cifra que continúa dando esperanza a las familias con Piel de Mariposa

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  • Los pasados días 2 y 3 de junio el Club de Golf Aloha se transformó en un punto de encuentro de solidaridad y esperanza. El complejo acogió la XVI edición de lo que en los últimos años viene siendo el evento solidario del verano, el Butterfly Children Golf & Ball.

El compromiso de todos los asistentes al evento y de los patrocinadores ha hecho posible que se recauden 46.646€, una increíble cifra que ayudará a mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad rara Piel de Mariposa.

Desde hace 16 años, el Club de Golf Aloha acoge el torneo de golf y gala que nació en el seno de un grupo de socios que decidieron poner todos sus esfuerzos en recaudar fondos para financiar los proyectos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. La entidad, con sede en Marbella, cumple su 25 Aniversario apoyando y acompañando a las familias con Piel de Mariposa gracias a sus enfermeras, psicóloga y trabajadores especializados en la enfermedad.

El esperado encuentro dio el pistoletazo de salida a primera hora del sábado con un agradable día de golf y competición en los greens. Más de 200 jugadores se batieron en duelo por una buena causa que además les permitió ganar lujosos premios donados por importantes empresas y complejos hoteleros que quisieron colaborar y hacer de este evento un día para el recuerdo.

La noche del domingo tampoco dejó indiferente a nadie. El guitarrista David Cale amenizó la llegada de los asistentes que también pudieron disfrutar de una rifa y subasta de premios, de nuevo donados por entidades muy comprometidas con la causa, y en la que Luis y Dunia, afectados por Piel de Mariposa, fueron las manos inocentes que seleccionaron a los premiados.

La música de Gala Mr. Maph & Simone Elisa y su banda levantó a los comensales que disfrutaron de un cierre de gala con la energía suficiente para repetir el próximo año.

Además, los discursos de Don Fisher, impulsor del evento desde sus inicios; Evanina Morcillo, Directora de la Asociación e Inma, madre que dio a luz a dos niños con la enfermedad, emocionaron a los asistentes que lograron entender la importancia de la existencia de la Asociación y la dureza de una enfermedad que acompaña a las familias para siempre.

SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA   

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella 250 familias.  

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados  y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público. 

 

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